Confronto sull’uso secondario dei dati sanitari
Roma, 30 ott. (askanews) – Trasformare i dati in evidenze e le evidenze in decisioni. Questo è il punto focale di Milano Chiama Roma, evento lanciato da Regione Lombardia e che ha chiamato a raccolta rappresentanti delle istituzioni, degli IRCCS, dell’università, dell’industria e delle autorità regolatoria.Un convegno, avvenuto alla sede della Delegazione della Regione Lombardia a Roma, che punta ad un percorso che valorizzi i dati garantendo sicurezza, trasparenza e tutela dei diritti delle persone. A moderare l’incontro, Alessandro Venturi, presidente fondazione IRCCS del Policlinico San Matteo che ha parlato proprio della posizione di questi istituti una una possibile architettura del futuro: “Il modello e l’architettura europea devono ancora essere disegnati a livello nazionale. Sicuramente gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico, che rappresentano una peculiarità del nostro Paese, possono costituire la dorsale di riferimento per la gestione dei dati sanitari”.Il progetto promosso dall’Assessore al welfare della Lombardia Guido Bertolaso, congiuntamente al Presidente IX Commissione sostenibilità sociale, casa e famiglia Emanuele Monti propone di creare un ponte cultura stabile tra Regione e istituzioni nazionali, rafforzare il confronto su temi strategici e favorire una visione condivisa del futuro del Sistema sanitario Nazionale. Monti, anche membro dell’AIFA, ha parlato ai nostri microfoni proprio di questo doppio punto di vista: “Il tema dei dati in sanità è fondamentale, specialmente oggi, nell’era dell’intelligenza artificiale e delle nuove tecnologie che ci permettono di elaborare al meglio queste informazioni per farne un vero cruscotto decisionale. Decisioni che vanno dal prezzo e rimborso alla definizione del rapporto con le Regioni, per evitare disomogeneità territoriali e garantire un accesso equo a tutti i pazienti italiani. Governare i dati significa, quindi, dare risposte certe ai cittadini del nostro Paese”.Indubbiamente, l’Italia dispone di un database rilevante di dati sanitari e un patrimonio di competenze di primo ordine. La missione, ora, è quella di trasformare il potenziale in valore utilizzando questi dati all’interno di un quadro di regole condivise e in continua mutazione. Sia il regolamento giuridico italiano che quello europeo stanno rispondendo a questa necessità con evoluzioni dei rispettivi codici con l’intento di garantire il necessario equilibrio tra tutela della privacy e utilizzo dei dati.”Il GDPR e il Codice Privacy garantiscono già un adeguato bilanciamento tra il sacrosanto diritto alla ricerca e l’altrettanto sacrosanto diritto alla riservatezza, all’umanità e alla privacy delle persone. L’articolo 110 del Codice ha ampliato le facilitazioni per la ricerca, soprattutto in campo sanitario, che peraltro erano già previste dagli articoli 5 e 89 del Regolamento Europeo. La cosa fondamentale è che ogni ricerca si basi su una solida base giuridica e su finalità certe: la ricerca deve avere motivazioni chiare e inequivocabili, sulle quali la persona possa prestare il proprio consenso” ha concluso Agostino Ghiglia, Componente del Garante per Protezione dei Dati Personali.Un capitolo centrale riguarda la Real World Evidence: evidenza scientifica generata dall’analisi dei dati sanitari raccolti nella pratica clinica di tutti i giorni con un approccio, come sottolineato da Fabio De Lillo di Regione Lazio, che permette di capire come una terapia funziona nel “mondo reale”. Trasformare il patrimonio in conoscenza e la conoscenza di proposte operative è l’obiettivo di Milano Chiama Roma che punta a creare uno strumento per prendere decisioni migliori in futuro. L’incontro è stato realizzato con il supporto di Roche, nell’ambito del suo progetto Ricerca Circolare, che si sviluppa attraverso strumenti partecipativi – un magazine semestrale gratuito e la promozione di momenti di incontro come questo – con l’obiettivo di promuovere il ruolo della ricerca scientifica nel nostro Paese.
